Wednesday, 16 March 2011

L'intervista

Qualche tempo fa un giornalista che lavora per l'associazione mi ha rivolto una piccola intervista: visto che il mio tedesco è indecente, ho risposto alle domande in italiano, e qualcun altro ha poi pensato a tradurle in tedesco.

1. Mister Gio, who are you?
1. Il mio nome è Gio, ho 30 anni e sono nato a ##. Mio padre è medico, ed è stato lui a diagnosticare la mia sindrome quando ero ancora molto piccolo. Tra i miei parenti non c'è nessuno che manifesti in modo evidente i sintomi della sindrome di ##, che viceversa sono molto chiari nel mio caso. Non ricordo nessun giorno della mia vita nella quale io stesso non mi rendessi conto del fatto che fisicamente ero differente dagli altri: fino all'età di nove anni comunque la mia vita è stata quasi normale. Come gli altri bambini mi divertivo giocando a pallone, o arrampicandomi sugli alberi. Ogni tanto capitava che dovessi fare qualche visita medica un po' particolare: in Germania, ad esempio, venni da bambino per delle visite oculistiche presso un luminare che lavorava all'Università. Per seguire l'andamento della mia scoliosi, ero invece per lo più seguito a Milano. Era forse il 1987 quando un noto ortopedico propose per me l'utilizzo di un corsetto Milwaukee. Ricordo ancora come fosse accaduto ieri la sensazione di imprigionamento che provai la prima volta che lo indossai. Essendo un bimbo assolutamente non cosciente delle proprie condizioni, vivevo tutte queste esperienze come puramente momentanee e quindi senza alcuna angoscia. Come andare dal dentista: qualche minuti di sofferenza che si può sopportare benissimo e poi di nuovo a giocare a pallone. Non usai mai quel corsetto, ma presto mi sarei dovuto comunque rassegnare a una quotidianità diversa da quella che avevo conosciuto fino a quel momento. Nel 1988 subii il primo intervento alla colonna: sfortunatamente l'operazione andò molto male. Tornai a casa solo dopo mesi di ospedale, e chi tornò non somigliava neppure al bambino che ero stato prima. Seguirono anni piuttosto pesanti: dopo altri due interventi alla schiena la situazione della mia colonna si stabilizzò, ma si aggravarono le condizioni cardiache, oculari e renali. Oggi, dopo 8 interventi chirurgici, penso di poter dire di sentirmi relativamente bene e sono davvero grato a tutti i medici che mi hanno aiutato.
2. Why are you working in ## – what did you made decide to work in ##?
1. Problemi di vista e cardiaci che si sono aggravati durante gli anni di università, hanno reso per certi versi difficoltoso conseguire la mia laurea. Una volta finita l'università, ho poi tentato di cercare lavoro in Italia. Non pensavo minimamente ci cercare un impiego lontano da casa. Purtroppo nonostante diversi tentativi, non sono riuscito a trovare nessun lavoro in Italia, nonostante alcune misure legislative a tutela delle persone affette da problemi fisici. E' stata pero' una buona idea quella di impegnarmi molto per avere una buona istruzione: dopo tanti tentativi falliti in Italia, ho deciso di cercare lavoro all'estero, rassicurato anche dal parere positivo di alcuni dei miei medici. Un mio amico lavorava già da alcuni anni all'università di ## e mi parlava in termini entusiastici di ##. Ho quindi risposto a un'offerta di lavoro della vostra università: nel mio curriculum non facevo menzione delle mie condizioni fisiche. Sapevo comunque che una volta incontrati di persona i responsabili del progetto, avrei dovuto affrontare il problema. Una volta presentato il mio lavoro e discusso degli aspetti tecnici del Ph.D. per il quale mi ero candidato infatti sono stato convocato per un faccia a faccia con il responsabile del mio gruppo. Le domande che mi sono state rivolte sono state molto chiare e dirette: le mie risposte, penso, altrettanto. Sicuramente non è una facile decisione quella di affidare a una persona con problemi di salute un progetto sul quale si vuole essere competitivi. Sono estremamente grato a chi ha voluto credere in me, soprattutto perchè dopo tanti rifiuti collezionati in Italia, temevo veramente di non avere alcuna possibilità lavorativa. Mi domando una cosa: se avessi scritto, nel mio curriculum, dei miei problemi di salute, sarei stato comunque convocato per il colloquio?
5. Does ## Syndrome play a role in your daily life and if so, which one.
1. Sicuramente si, ma soprattutto ha giocato un ruolo fondamentale durante la mia vita, in ogni giorno della mia vita. Molto delle scelte che ho fatto, sono state volte a minimizzare l'impatto della malattia. Mi chiedo soprattutto però cosa significhi per gli altri il fatto che io sia diverso dalla maggior parte delle persone, e come cambi il loro comportamento nei miei confronti. A queste domande io non so rispondere: ma le risposte che le singole persone danno a queste domande gioca chiaramente un grande ruolo nella mia esistenza. Non è dopotutto lo stesso per voi?

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