Monday, 22 March 2010

I bambini e il male

Sono circa 3 anni che vivo qui.
Poche volte sono andato dal mio medico - la prima volta un giorno di giugno 2007.
Avevo fatto un controllo del sangue a casa mia, un test semplicissimo, ed il risultato era un po' sballato.
Forse per eccesso di prudenza, avevo deciso dunque di ripetere il test anche con un altro apparecchio.
Capitai cosi' nello studio elegantissimo, in pieno centro, di questo dottore di mezza età: capelli bianchi tenuti cortissimi, piccoli occhiali a lenti tonde, modi gentili e ottimo inglese.

Sono stato diverse volte in ambulatori, ospedali, centri di riabilitazione: non ho pero' mai trovato la stessa calma, la stessa lentezza che mi accolsero tra quelle pareti decorate da poster di sapore retrò.
In sala d'attesa sentivo solamente lo sfogliare della pagine, il brusio della città sotto di noi, il piacevole suono a tamburo del parquet.
Benchè fossi andato solo per il test, che una graziosa infermiera mi fece in una sala apposita, il medico volle vedermi.
Mi chiese un po' di notizie sulle mie condizioni generali, e gli dissi quindi della mia malattia.
Mi venne cosi segnalata l'associazione locale dei malati e famigliari di malati della mia sindrome - pensai potesse essermi utile.
Entrai dunque in contatto con queste persone: un meeting, con ospiti alcuni ricercatori, mi convinse della serietà del gruppo; poche parole, scambiate con i genitori di ragazzi malati, o con adulti loro stessi affetti dalla sindrome, furono sufficienti ad offrirmi una visione, per quanto parziale, dall'esterno di me stesso, del mio passato e del mio futuro, che non avevo.

[Omissis]

Qui voglio essere molto vago.
Di fronte a me la madre di una bambina di 9 anni.
Alla mia destra il padre di una piccoletta di 5, che pure era li, e che avevo già visto.

A 9 anni è cominciato tutto per me - fino ad allora ero un bambinetto vivace e ad un'occhiata distratta sano, anche se già si sarebbe potuto intuire tutto.
Si sapeva già quando ne avevo 5 di anni in verità.

Proprio la fotografia di un bambino di 5 anni, pubblicata in prima pagina sul giornale della nostra città, qualche anno fa mi scosse tremendamente.
Era identico a me.
Ed era morto, ed era morto per quel motivo.

Non ho dimenticato nulla del mio passato - non il mio dolore, le mie sconfitte, le mie rinuncie, nè le lacrime - non solo le mie.
Non riesco a dimenticare, e alle volte mi pare d'essere giunto ad odiare, o disprezzare, talmente la mia esistenza da non addolorarmi piu' la memoria, nè la consapevolezza d'averla dovuta piegare alla ferocia del male, anche adesso che sto 'benissimo'.

Ed ora sono al tavolino di un bar, a sorseggiare un succo d'arancia con loro.

Tiro un grande sospiro di sollievo, quando capisco che per ora le loro figliole stanno bene.
Non hanno sintomi evidenti, a parte quelle dita sottili, quella magrezza particolare.

Parliamo del mio passato - li voglio convincere di essere stato sfortunato, che un'infezione sulla protesi va ben oltre la malattia, e che io ero dall'inizio un caso 'serio', e che dopotutto vent'anni di ricerca hanno migliorato la situazione.
Insomma, ci sono calciatori con questa sindrome - curano il cuore et-voilà tornano piuttosto sani.
E' tutto vero, e magari per loro la malattia non sarà invadente come lo è stata per me.

Dopo il grande meeting, quello con i ricercatori, benchè avessi parlato poco (i piu' parlavano solo tedesco), gli organizzatori vollero farmi una specie di intervista, da pubblicare sul semestrale dell'associazione.

Rispondevo a quelle domande cercando di dare speranza e consiglio - e sempre con la verità.

Grinta irragionevole.
E' quello che ci vuole per diventare un piccolo eroe inutile.

12 comments:

  1. Chissà se i bambini si rendono conto della loro malattia. Voglio sempre sperare di no. Correi sperare che i loro occhi non debbano mai rivolgersi a noi chiedendoci "perchè io?". Voglio sperare che chi come te ha la forza per dare parole di conforto, seguiti a farlo malgrado la propria sofferenza.

    I bambini vanno protetti dal dolore e gli adulti vanno accompagnati con il sorriso di chi non saprà mai cosa significa crescere con questa consapevolezza.

    Ti abbraccio
    Joh

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  2. Tu sei un uomo pieno, colmo di meravigliose cose da dare... Ed è la tua vita ad averti reso tale! Tu puoi godere, veramente, perché sai la differenza! Ti auguro il meglio Gio dalle dita sottili!

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  3. Cara Joh, non so che rispondere.
    Io non mi sono chiesto 'perchè io'.
    Ci sono state occasioni in cui viceversa ho cercato di consolare mia madre. E allora, questo 'trasferire' il proprio dolore agli altri è diventata una delle mie ossessioni.

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  4. Gio dalle dita sottili ...
    mi piace!
    Sembra un nome da Indiano d'America :-)
    Grazie.

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  5. Cara Strega, gli abbracci non sono mai troppi.
    Grazie :-)

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  6. Sull'eroe inutile avrei da ridire...ma preferisco sorvolare;).
    Conoscere persone accomunate dalla stessa patalogia aiuta il malato, aiuta le famiglie e ci sente meno soli e disperati.
    Inutile fare gli ipocriti, ormai ti è successo, c'è poco da dire...ma, anche tu sei giovane e la scienza va avanti, quindi...c'è tanta strada che devi fare ancora, eccome!!!

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  7. Immensa gio! sei una persona splendida..io ho da tempo una situazione quasi invalidante che non riesco più ad accettare.
    se puoi ti scrivo il mio blog.
    luce45.blog.tiscali.it
    leggi il post- rabbia solo rabbia e anche altri se vuoi.
    mi piacerebbe un tuo commento, anche nel tuo blog se preferisci.
    ciao
    Viola

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  8. Cara Viola, ho letto alcuni messaggi - e leggero' ancora.

    Te lo devo confessare: io non ho il minimo senso religioso.
    Non per i miei problemi, che immagino minimi rispetto i tuoi, ma per altri motivi, ma tu forse credi in Dio, mi pare di intuirlo.

    Un giorno ero con un'amica, credente.
    Cercava in qualche modo di consigliarmi la sua fede - io le dicevo che per quanto il fondatore del cristianesimo per certi versi mi stia molto simpatico, la religione in sè non riesce proprio a interessarmi.
    Per un secondo ho visto il dubbio nei suoi occhi, e cioè che fossero i miei problemi a tenermi lontano da chi lei ritiene 'padre', e che temeva io ritenessi avermi abbandonato, o volermi punire.
    Non è cosi', e per un semplice motivo.
    Io ho visto l'amore di mio padre, l'ho visto immenso, per certi versi piu' grande che per i miei fratelli, proprio per il dolore che mi è capitato in sorte.
    Come un genitore ama di un amore particolare un figlio sventurato, cosi' ho sempre immaginato Dio, quel Dio dei Vangeli, che addirittura vede suo figlio morire in croce, piu' vicino ai sofferenti.
    Non si deve 'capire' questo punto di vista, lo si puo' solo 'sentire'.

    Io spero che tu lo senta.
    E spero che tu sia circondata da persone che ti amino.

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  9. PS: non riesco a commentare sul tuo blog, potrebbe essere un mio problema,s tasera controllero' meglio.

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  10. coraggioso gio. la malattia debilita l'uomo, ma può ne renderne fiera ed orgogliosa l'anima.
    un abbraccio

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  11. No gio non lo sento:come potrei!!
    da tempo ho un pensiero mio più filosofico che religioso..nulla mi consola, ma vado avanti e spero più che posso... ancora oggi, ma non so per quanto, ho un coraggio che è più grande di me.
    Bacione!
    viola

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