Saturday, 26 September 2009

Mi dai un consiglio?

Ho letto con curiosità questo messaggio di Klara.
Il titolo mi ha immediatamente incuriosito, e ha richiamato alla mia memoria alcuni episodi passati.

La forma della mano è uno dei sintomi più facili da riconoscere, non sempre presente, della mia malattia.

Malattia bizzarra: se non diagnosticata è potenzialmente mortale - una dissecazione aortica difficilmente lascia scampo.



Non sono un medico, ma ho letto spesso, fin da ragazzo, di questa malattia: prima sui libri di qualche oscura biblioteca, quindi in internet e così via. Non è poi così rara: spesso colpisce in modo molto blando, con pochissimi sintomi, ma portandosi dietro segretamente il terribile pericolo di una spaccatura dell'aorta.

Io sono stato 'fortunato' - ho molti sintomi, e la diagnosi me l'hanno fatta che avevo 2-3 anni. Come Landau non ricorda un giorno della sua vita durante il quale non fosse stato capace di integrare e differenziare, io non ricordo un giorno della mia vita in cui non avessi già chiarissimo sul mio corpo scolpito il nome della malattia.

Episodi: secondo alcuni dei medici che ho frequentato, ero un mirabile esempio di questo malanno, un raro paziente. Durante l'esame medico per la patente, il dottore giocherellava con la mia mano. Quasi sempre comunque sono stato trattato con autentico affetto anche dagli estranei. Non ho mai voluto approfittare della pena, ho sempre cercato di evitare il disgusto, che la visione del mio corpo suscita nel prossimo. Ma questa visione sicuramente non ho potuto impedirla in determinate circostanze - "si spogli e metta i vestiti sul lettino".

La condivisione del dolore, è dolce: ma è qualcosa che immediatamente, e in modo definitivo, altera i tuoi rapporti con me. Quindi, fin da ragazzino, ho voluto spesso evitare di forzare in questo modo i miei rapporti con gli altri. Con chi non conosco nè mai conoscerò è più facile, ci sono rischi minori e posso confrontarmi con la loro intelligenza su questioni che comunque mi stanno a cuore in modo sereno e trasparente, e per poterlo fare devono sapere. C'è un secondo motivo che mi suggerisce riservatezza nei contatti umani, recentemente appreso e monito per il futuro. Per forza di cose, la mia sensibilità è uscita un po' alterata dalla mia vita, dai suoi episodi critici e della sua quotidianità. Preferisco cullarmi nell'illusione che tu, amico mio, 'potresti capire se sapessi' piuttosto che avere la certezza che 'non capisci nulla'.

Torniamo in carreggiata ora.

Mi è capitato di vedere le mie mani nella mani di qualcun altro, e magari trovare anche altri sintomi sul volto, le spalle, e così via.
E' successo pochissime volte: un estraneo in piazza Duomo, qualcuno in mensa, e adesso questo ragazzo, conosciuto da anni in internet ma solo in forma testuale.
Poi, qualche tempo fa mi manda la friend request su quel diabolico Facebook. Vedo qualche sua fotografia e sussulto.
Forse mi sbaglio, ma ho qualche timore, e troppo spesso questo male non viene identificato da medici un po' sbadati per poter star tranquillo.

Che fare?

3 comments:

  1. Già, che fare?
    Fin dove ci si può spingere senza invadere la sfera privata altrui, senza urtarne la sensibilità?
    Per di più attraverso questi nuovi canali di comunicazione dove molti cercano nuove conoscenze ma con la condizione, se e solo se, di non conoscersi affatto.
    Come dirglielo?
    Perché, se la malattia può avere un esito mortale repentino in qualche maniera credo sia meglio farglielo almeno intuire. Prima che per lui, per se stessi, egoisticamente.
    Non ho consigli da dare ma, visto che hai lasciato indizi sufficienti per capire di che malattia si tratta, di esempi nella storia se ne trovano a bizzeffe. Mai sospettato che De Gaulle ne soffrisse. Anche se wikipedia mette un probabilmente. Non conoscevo la malattia prima di leggerti, ma che Lincoln o De Gaulle dovessero a questa parte del loro aspetto non l'ho proprio mai sospettato. Per me erano solo alti e longilinei.
    Ecco, al di là che la cosa è completamente impossibile nel mio caso, sono piccolo e tozzo, ma se qualcuno durante un discorso dicesse che gli ricordo Lincoln, non troverei nulla che possa offendermi. Anche se poi, dando sfoggio di notevele e particolareggiata cultura storica continuasse il suo discorso precisando che il suo aspetto...

    Però, non vuole essere un consiglio questo commento. Di fatto non ne ho di consigli. Prendilo come un mio pensiero davanti ad un esplicito "che fare"?

    Buon fine settimana.

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  2. trovo sollievo nelle tue parole.
    riconosco i sintomi miei sotto gli occhi di bambini piccoli.
    ho un sussulto ogni volta e la certezza di non poter fare nulla per loro.
    per nessuno.

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  3. Grazie dei commenti ragazzi, grazie Mod, anche io trovo sollievo nelle tue parole.

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